中青在线上海3月3日电（中国青年报·中青在线记者 王烨捷） 12岁女孩出现不明原因的咳嗽、发热、大量咳血症状导致休克，只能在宁波一所三甲医院靠呼吸机勉强维持生命。遇到这样的疑难杂症，谁可以帮忙？今天上午，复旦大学附属儿科医院正式对外宣布，儿科“疑难病中的疑难病”、“罕见病重的罕见病”可以送到新成立的“复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心（UDP，即Undiagnosed Diseases Program）”进行诊疗，即便的国内最顶尖的儿科专家会诊查不出病因，UDP中心还能把病理切片图像实时远程会诊发送至洛杉矶儿童医院等国际知名儿童医疗机构来对患者病情做出综合判断并确立诊治计划。而所有的看病费用，均按正常医疗标准收费，UDP会诊费用全免。
UDP最早在2008年由美国国立卫生研究院针对部分极难诊断的特殊疾病牵头启动，后在全美形成一个共同协作的网络（UDN，即Undiagnosed Diseases Network），使得众多患者受益。而我国人口基数更大，各地医疗技术发展又存在较大差异，使得很多罹患复杂疾病的患儿辗转于全国各地医院却依然无法明确诊断疾病，因此，在儿科UDP项目的成立显得尤为紧迫。
据悉，复旦儿科UDP中心参照了美国UDN标准并借鉴其模式，通过与美国波士顿儿童医院、辛辛那提儿童医院、洛杉矶儿童医院、杜克大学儿童医院等世界知名的儿童医疗机构合作，为自身UDP中心的建设创造了良好的支撑。
目前，复旦儿科UDP中心主要集中接纳诊治一些诊断不明的复杂疾病，纳入标准包括：1）既往已经于国内其他三甲医院就诊但仍无法明确诊断的疾病；2）经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病，尤其是多器官多系统受累疾病和罕见病。
UDP中心将对符合标准的病人做进一步筛选，经过伦理审查并取得患儿家长充分知情同意的情况下，每两周选择2-4个病理举行UDP专项会议。参与UDP的专家团队涵盖了复旦儿科医院的所有临床科室及影像医学、检验医学等辅助部分，分子诊断中心等生物技术部门也会加入其中。
复旦儿科医院官网现在已经开设UDP专栏，面向全国各地的患者，并提供多种联系方式收集病人资料。未来该中心UDP模式和流程将包括：筛选病人-1周时间全面检查和评估-UDP专项会议-明确诊断-精准治疗-随访。
