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暖新闻|乌鲁木齐13岁女孩患罕见病 师生捐款15万元助她返校园

发布:2015-12-29 07:02 | 来源:第一健康网 | 查看:
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  即使支撑着浮肿的身体,13岁的菲鲁热依旧要扶着墙壁练习走路。这个患有多发性大动脉炎的女孩病后愈加倔强,正因为她和母亲的坚持,诸多好心人都伸出援手,助她早日返回校园。

患病前的菲鲁热

患病前的菲鲁热

患病后的菲鲁热因长期服用激素类药物,身体严重浮肿。(图由受访者提供)

患病后的菲鲁热因长期服用激素类药物,身体严重浮肿。(图由受访者提供)

  新疆网讯 (记者刘薇报道)5元、10元、50元……寒风中,11月27日12时,乌市第16中学的同学们排着队列将自己攒下的零花钱塞进捐款箱,帮助他们的小伙伴菲鲁热渡过难关。

  13岁的菲鲁热是乌市第16中学初二(12)班的学生,在学校她是老师的小帮手,同学的好伙伴,还是班级里的文艺骨干,可如今却连下地走路都费劲,因为她患了一种罕见病多发性大动脉炎,至少需要5年的治疗才能康复。

  时常发烧,无法查明病因

  27日,记者电话联系到在石家庄就诊的菲鲁热母女时,菲鲁热正扶着墙,艰难地练习走路。在治疗半年后,由于长期服用激素类药物,她的体重由以前的24公斤上升到40公斤。母亲古丽努尔说,女儿患病后全身无力,严重时无法站立,但倔强的她只要稍有精神,就会练习走路。

  菲鲁热的患病,要从两年前说起。2013年10月起,她时常出现持续发烧、全身无力的症状,母亲带着她跑遍了乌市的各大医院,均未查明病因。今年6月的一天,古丽努尔下班回家后,看见瘫坐在沙发上的女儿,嘴唇发白。送去医院检查后发现,菲鲁热血液检查中多项指标异常,医生建议去内地治疗。

  “我带她赶往北京儿童医院,医生诊断她得了多发性大动脉炎。”医生告诉古丽努尔,菲鲁热的病情已十分危险。

  古丽努尔是新疆实验中学的老师,离异后独自带着女儿生活。女儿生病后,古丽努尔辞去工作,在北京租了一间9平方米的单间,过起了陪护生活。

  压在枕头下的账单越来越厚,给女儿治病已经花费了9万元,身无分文的古丽努尔便在餐馆打工贴补。可几天前的复检结果,几乎要击垮这个家庭:菲鲁热使用的药物并未被吸收,等于说这半年的治疗无效。于是她又在病友的推荐下前往石家庄求医。

  微信求助,师生捐款

  高昂的治疗费压得她喘不过气,古丽努尔把与父母合住的房子挂在中介网站出售,却始终无人问津。有人劝她求助社会,她却婉拒:“我想尽自己的力量救女儿,不想给别人添麻烦。”朋友便偷偷将她的情况编辑成求助信息,发布在朋友圈里,很快得到了网友的关注。

  菲鲁热的班主任古丽巴哈尔在朋友圈中看到这则信息,十分吃惊:“居然是我的学生,她办理休学时,我并不知道她病得这么重。”于是,一场为菲鲁热筹集善款的倡议活动在校园里开展,乌鲁木齐市第16中学全校师生,以及新疆交通职业技术学院的师生纷纷解囊相助,为菲鲁热筹集到15万余元善款。

  该校副校长张世宇说,菲鲁热能歌善舞,学校有文艺活动或者画板报,她总是积极报名,老师与同学都很喜欢她。菲鲁热的好朋友美合热班说,菲鲁热从初一时就经常生病,总是请假去看病,可成绩却从未落下。“我回家上网查了她的病,知道这是一种很难治的病,我希望她能早点回来,和我们一起学习。”

  病情罕见,还需治疗5年

  记者电话采访到菲鲁热的主治医生雷小明,他介绍,菲鲁热双侧颈动脉已出现闭塞,使得脑部供血受阻,因此她经常感到头晕无力,若再不及时治疗,很有可能失明。目前病情已控制,还需要至少5年的治疗才能康复。

  “这种病罕见,且症状不易察觉,误诊率也比较高,使得一些病人被耽误。”雷小明说,多发性大动脉炎治愈率较高,只是治疗周期较长,需要五六年才可康复,总费用在25万元左右。

  多发性大动脉炎

  菲鲁热的主治医生雷小明:多发性大动脉炎是一种慢性的,自身免疫性全层动脉炎症,可导致动脉血管狭窄或闭塞,使得心、脑、肾等重要器官衰竭。它多发于20岁以下的女性,平均每10万人中才有1例,迄今尚未明确该疾病的诱因。