（新华社/图）
2015年12月28日，浙江省人力社保厅召开新闻发布会宣布，从2016年开始，浙江省将称为中国第一个将罕见病纳入医疗保证体系的省份，为患有戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的罕见病人提供了这种保障。
当天发布会上，浙江省人力社保厅、省民政厅、省财政厅、省卫计委、省信访局联合出台了《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》，宣布“初步建立了罕见病保障机制”。
此项政策的保障对象，包括参加浙江省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者，以及参加浙江省基本医疗保险，但年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。
而保障方式由基本医保、大病保险和医疗救助组成，患者先按各地基本医疗保险、大病保险、医疗救助政策规定比例报销罕见病合规医疗费用，剩余罕见病合规医疗费用由财政安排资金，通过专项救助渠道解决。
浙江省人社厅发布的信息显示，根据测算，戈谢病、肌萎缩侧索硬化症和苯丙酮尿症患者初步估算每年共需特殊药品费用3690万元。
多位专家向南方周末记者表示，浙江省的示范意义，在于明确了省内罕见病的范围、保障标准、保障方式和疾病诊断。
这种做法，顺应了世界范围内更加重视罕见病的潮流。在美国、巴西、南美等国，对罕见病患者的保护是通过立法保障孤儿药予以实现的，而日本、欧洲、俄罗斯、台湾等30多个国家或地区，则已将罕见病纳入政府救助体系。
在上海市罕见病防治基金会理事长李定国看来，罕见病的相医疗保障显得非常重要。据估算，在我国有超过1600多万的各类罕见病患者，而目前国内已经上市的130多种罕见病药物中，仅有约60种药物进入了医保目录， 对罕见病人来说，在公益界募集的资金之外，他们需要的更是持续的制度保障。
事实上，近年来我国对罕见病药品保障和与医保衔接方面都有所作为。早在2012年，国务院印发的《国家药品安全“十二五”规划》就已开始鼓励罕见病用药的研发。
2013年2月，国家食药监总局在《关于深化药品审评审批改革进一步鼓励药物创新的意见》中，提到要对罕见病用药等特殊人群用药实行优先审评，将政策落实到了制度层面。2015年11月，治疗罕见病的药物，第一次进入了国家食药监总局的加快临床审批名单。
在医疗保障方面，除浙江省之外，上海、宁夏、青岛等地此前已通过医疗保险和医疗救助等途径，针对性解决罕见病保障问题。
在政府之外，民间力量的加入也非常重要。上海市罕见病防治基金会是我国第一个省级关于罕见病的基金会，基金会成立，整整花了两年零五个月。李定国说，基金会成立的目的是因为“今后罕见病病人费用不可能全部由国家报销，需要由民间组织来推”。
上一页1下一页
网络编辑: 小碧
相关新闻 天价用药，地方突围 政府、药企、社会、患者四方共担的机制或将成为中国大病医疗救助方向。受制于采购价格等因素，天... 国务院：大病医保报销今年应达50%以... 近日，国务院办公厅发布《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》，要求2015年大病保险支付比... 大病医保谁埋单 此前，国办颁发文件《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》，表示“2015年大病保险支付比例... 职工医保“亏空”考验湖南 湖南一些地方出现的医保亏空，为职工医保制度的应变能力敲响了警钟。长期沉积的历史欠账、医疗费... 退休人员缴医保费是次优方案 政府出台的“视同缴费年限”政策，也理应拿出真金白银来，不能老是由工作者埋单。
评论3条
同步评论并分享本文到：
新浪微博
腾讯微博
QQ空间
评论发送中，请稍候
