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罕见病魔袭击2岁女童 父母泣血求助“救救孩子”_社会新闻_唐山环渤海新闻网

发布:2016-01-31 06:23 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 罕见病魔袭击2岁女童 父母泣血求助“救救孩子”。

  环渤海新闻网消息 朗格罕组织细胞增生症,是绝大多数人没有听说过的一种病症,发病率仅为1/20万至1/200万,比白血病更难医治,具有肿瘤和癌症的特性。此病好发于骨、肺、肝、脾、骨髓、淋巴结和皮肤等部位,患者发病年龄越小,受累器官越多。就是这样一种罕见病,被我市2岁9个月女童李婉儿“碰”上了。不足1岁起,小婉儿就患上此病,辗转于各大医院,如今因无钱医治,在家休养。眼看孩子饱受病痛折磨,自己却又无能为力,她的父母只有恳请社会上的好心人救救孩子。

  李婉儿家住古冶区东华小区,父亲在一家钢厂工作,母亲在化妆品店打工。这个小家庭原本幸福美满,但是2013年9月,婉儿的爸爸患上挠骨远端骨巨细胞瘤,做了腕骨切除手术后右手腕无法弯曲,被鉴定为十级伤残,失去了体力劳动能力。祸不单行,2014年年初,不到1岁的婉儿被北京儿童医院确诊为朗格罕病,已经累及肝、脾、肺、皮肤等器官,情况十分危急,必须尽快住院进行化疗。孩子爸爸做腕骨切除手术已经花掉了家里仅有的10余万元积蓄,面对女儿日渐憔悴的病容,夫妻俩变卖了家中所有房产,借遍亲戚朋友,凑来40多万元为女儿治病。

  一提起治疗过程,婉儿的母亲钱欣就难掩悲伤。她告诉记者,婉儿做过多个疗程的化疗,小小的手和脚上长期扎着输液的针管,原本活泼好动的她总是躺在床上或躲在妈妈怀里。钱欣为了照顾女儿只好辞职,日常生活和治疗全靠孩子父亲单位的捐款和亲朋凑来的钱维持。但好在经过一系列化疗后,婉儿的病情有了很大好转,于去年7月停药。然而就在婉儿康复短短2个月后,朗格罕再次复发,病情更加严重,并且出现了朗格罕合并EB病毒感染和嗜血细胞综合症,还有因长期药物治疗导致的肝纤维化。一系列的打击让这个小家庭刚刚累积的幸福瞬间破灭。

  医生告诉钱欣,孩子病情危急,后续治疗至少需要120万元。听到这个数字,夫妻俩沉默了。高强度化疗30万元、造血干细胞移植手术30万元、肝脏移植手术55万元……一系列治疗费用让他们无力承担,小婉儿只能出院回家。

  如今,李婉儿由于严重贫血,双脚浮肿,肝损伤严重,肚子鼓得很大,头上长满皮疹,情况越来越糟。现在一家人租住在朋友家中,父亲李军为女儿继续在首都儿科研究所附属儿童医院奔波,钱欣在家照顾生病的婉儿。一边是家中入不敷出的困境,一边是饱受病痛折磨的女儿,钱欣只能请家乡的土中医用药压制女儿病情。看着孩子的生命之光一点点减弱,钱欣的心在滴血却又无能为力。

  亲爱的读者,如果您想帮助被疾病折磨的小婉儿筹集治疗费用,请联系本报热线部0315—2828000。或与李婉儿父母取得联系,钱欣电话:18633358382 ;李军电话:13731554330(微信)。爱心捐款账户:农业银行6228480650642234415钱欣,开户行:农行唐山古冶新兴路分理处。

  记者 杨星星 实习生 刘迅彤