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因为服药方式错误，在最初几年，一套治疗方案用上1~2年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。
2009年，她因为艾滋病的并发症，开始用激素辅助治疗。2011年，她又产生耐药性，用上了医保范围内的最后一种药物，但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年，孙明娟的病情才平稳一些。
她的日子过得格外谨慎，出门时戴口罩，尽可能不坐公交、地铁，不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏，她就紧张得不得了，赶紧回家吃感冒药。每到流感季节，她都疯狂喝水。
恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出门。
复诊见到李太生时，他生气地说，“你离我这么近，出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼，“你不要命了！”
她的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦，却从李太生那里得知，这是抗艾滋病药物的副作用，她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了，能看出骨头的形状。
一起萎缩的，还有她的理想。“以前我还想出人头地，挣多少钱，（现在）都没了。”她辞掉了工作，回家休养身体，“还是身体重要……接受不了这样的自己，太丑了。”
药物还让她健忘。到北京随诊，她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来，她总是忘记东西放在了哪里。
2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。
一次，因为吃了两个包子，血糖飙升，她被医生批评，“你怎么能这么吃？”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭，“我怎么活成了这样，连两个包子都不能吃”。
她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药物，每个月花费数千元。后来，赶上“十二五”规划，孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。
症状稍稍好转，她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖一块肌肉，她疼得几乎晕倒，当场就觉得这病不治了。
地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才能回去。
有一次她想自己去菜场转转，都走到跟前了，地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助，却没人敢扶她，让她给家人打电话。她不想麻烦家人，最后一点点爬到路边，扶着树才站起来。
到协和看病的时候，她的脸色非常差，不断咳嗽，一度意识都不清醒了。李太生还是和往常一样，告诉她“你很好”“没问题的，别担心”“你这种情况我们都治过”。事后才知道，那一次李太生真的担心她“过不来”。
医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死，就还有恢复的可能。”于是她每天到小区里蹬健身器材，光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早，老头老太太都回去了，她一个人顶着寒风锻炼。一开始她只能蹬3个，后来，她一次能蹬300个，每天都坚持。
后来在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。
每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉，“很奇怪，每次见到李大夫，他都轻描淡写地说能治，我也都相信了”。还有护士向她打趣，“李大夫就是你的新药。”
她依赖了这个大夫15年。在家嗓子疼，她一个电话打到医院，护士接都不行，一定要李太生接电话。李太生出国开会了，她就住进医院等他回来。
每年夏天过完，她就开始忧心，自己能不能挺过这个冬天，甚至几次想过写遗书，“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来，她又想到春暖花开的样子，便给自己打气，一定要撑到那个时候，出门看看新生，“多活一天就赚了一天”。
李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉，“你看这就是生命力。”孙明娟自己也感到不可思议，现在长胖了，头发比年轻时候还要浓密，糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾病，“到我身上居然都好了”。
孙明娟有个堂姐，30多岁因车祸去世。每次亲戚见面，姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，也不是天人永隔的痛苦。
她说，是这句话一直支撑自己活到现在，“我得让父母看到我，我要在他们的视线之内。”
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艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。
曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病，她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到坦然地和别人谈论艾滋病，“可能大家都说社会观念进步了，但我个人没有感受到”。
就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传染病医院视察，并与两名艾滋病患者握手。结果当日《新闻联播》播出时，他们的脸没有打马赛克。
他们直面镜头，本希望消除歧视，“老百姓会觉得，看，国家领导人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，却让全家人陷入了被歧视的境地。
孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子，走在街上，在医院拿药、做检查时，她总觉得身边的人在议论自己。
在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现，三四十岁的人最谨慎，“外界带来的压力，甚至比疾病本身还要重。”他和护士有时在医院附近的商场遇到病人，都当作不认识，从来不会主动打招呼。
对艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视HIV感染者，但患者维权成本极高，耗时长。
2010年，中国首例艾滋病感染者就业歧视案中，安徽当地法院驳回原告（患者）全部诉讼请求；次年发生在贵州的一起艾滋病就业歧视事件中，法院不予受理。一直到2016年，中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。
2008年，李太生提出，应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病一样的慢性病进行治疗。在他们长期随诊的1500个病人里，过去七八年，死亡的病人只有9个，7个死因跟艾滋病无关。
他还记得，刚回国时，有同行知道他在国外学的治疗艾滋病，都不和他坐在一张餐桌吃饭。
目前，仍有很多医院拒绝给艾滋病患者做手术，“他们不会明说，但就给你拖着，或者采取保守疗法，只吃药，不开刀。”李太生说。
“现在医疗资源紧张，绝大多数科室不缺病人，多一个少一个都无所谓，更何况是艾滋病人。”
他能理解大家对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时，他也很害怕。第一次碰到患者的皮肤时特别紧张，感觉“凉凉的”“像蛇一样”。但是他学习的医院里，很多医生上手摸艾滋病人从不戴手套，看完病人后，走进咖啡屋，手都不洗拿起面包就啃。
在他眼里，艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体，他们大多很听话，态度也很好。
从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。
李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，很多人都认为艾滋病是绝症，不会去看医生。他还经手过一对夫妇，把孩子送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算看看天安门就等死了。
结果病情控制得很好，他们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩子也接了回来。现在，来看病的人已经很少会认为自己没得治。
艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。因为经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”，住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成了重要标本，供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。
在医学以外的世界，作为“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”，她打算将自己的秘密永远保守下去。
