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协和“最有名艾滋病人”的15年:她是中国艾滋病免费治疗史(3)

发布:2019-03-06 06:11 | 来源:健康日报网 | 查看:
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摘要: 2017年5月,国内唯一一所艾滋病患儿学校的学生即将迎来高考。 视觉中国 图 5 迄今为止,孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视,但她自己瞧不上自己。 长期的病痛,让她觉得自己是个没用的废人,

2017年5月,国内唯一一所艾滋病患儿学校的学生即将迎来高考。视觉中国 图

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迄今为止,孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视,但她自己瞧不上自己。
长期的病痛,让她觉得自己是个没用的废人,“谁愿意和这样的人打交道?”即使是亲人,她都很少倾诉或抱怨,“谁都不愿意听这些。”
她本能地疏远了所有的同学、朋友,不愿意和任何人亲近。想要来探病的,她直接拒绝。她从不参加朋友聚会,“脸都这样了,腿脚也不利索,怎么见人?能见到每天的太阳都不错了。”
她生活的圈子越来越小,最后只剩下家附近的一小片区域,只和少数几个亲戚保持着来往。
她只告诉了母亲和妹妹自己患病的消息,生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一无所知。她担心喜欢喝酒的父亲酒后不小心说出去,也不忍心父亲再经历母亲那样的担忧,“他话少,怕他在心里憋坏了”,她也不想给妹妹和妹夫的关系引入潜在的矛盾。
她甚至不知道怎么开口。妹妹来医院时,她只是递给她一本书,折着的一页讲的是艾滋病的预防和治疗。当时妹妹看完以后沉默了很久。
后来,妹妹和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病有关的新闻。反而是孙明娟在得病几年后不再看这些新闻,“失望过太多次了。今天一个新发现,明天在动物身上试验成功,都是虚无的希望。”她只对艾滋病能被彻底治愈的消息感兴趣。
最初辞职回家时,她很不甘心,本想休息一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久,病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干,才上了3天班,就开始莫名发烧,挂了一周的点滴。家人再也不允许她出门工作。
因为休息在家,孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌,只因想在亲人不察觉的情况下,让自己只用一套餐具、杯子;她抢着洗衣服,便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道,艾滋病不通过这些途径传播。
她把药的盒子都扔了,存放在钙片和维生素片盒子里,再包上黑色的袋子,分别放在床头柜和五斗橱里。每天早上和晚上9点,闹钟准时响起,提醒吃药,除夕也不例外——那时,她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。
孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里,每隔10天就把家里彻底消个毒,“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭,每次都特别小心,避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭,妹妹却说那有什么关系。
因为妹妹一家工作繁忙,孩子出生后,这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得,孩子出生后,她把孩子抱在怀里,很想亲一口。妹妹看出了她的想法,告诉她:“亲吧,没事。”小孩调皮,她一直避免被小外甥挠破皮。
但对孙明娟来说,亲人对她越好,她越感到压力大。她觉得自己是家庭的累赘、社会的负担。做股骨头置换手术花费了家里10万元,前期治疗的费用已经算不过来了。
如果又产生耐药性了怎么办?股骨头置换手术只能做两次,到时候怎么办?她不敢想这些问题。她完全靠家人养活,“不知道自己活着还有什么意义”。直到后来开始照看小外甥和年迈的父母,孙明娟才觉得自己“有点用”,“算是最后发点光发点热吧。”
小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她很多次幻想两人结婚后的生活,如果没有后来那些病痛,她觉得他们会有自己的孩子,母婴阻断艾滋病早就是很成熟的技术。
男朋友离世后,孙明娟再也没有恋爱过。孙明娟的母亲经常说,“这世上那么多人,你怎么偏偏就碰上这么个人。”
“(刚确诊时)会怨恨他,很强烈的恨。但人都死了,再恨也没有用了。”说起男朋友,孙明娟说话的声音变得很小,“那种感情不是一个恨或者爱能够形容的,很复杂。他对我很好,我相信他很爱我。”
“人生也不能重来,只能接受。真是失败的人生啊。”她说。
回想过去的15年,孙明娟最后悔的是,太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天,担心别人的眼光,检查结果有一点点不正常,都惶惶不可终日。她觉得,这些时间本应该用来学习、充实地生活,但都白白浪费了。
“人生就是本大书,这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍,应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人,她会忍不住和人说这些。
15年里,她看着医院挂号费从7元涨到9元,14元,再到“医改”后的100元。以前在医院候诊的时候,诊室外的人她都认识,大家还会一起聊天。到最近两三年,多了很多年轻的生面孔,有些人没有再见到了。
对医生护士来说,病人能健康地活着,就是最好的奖励,但他们常常收到意外的礼物。有一年,诊室收到一箱来历不明的橙子,后来宋晓璟收到一条短信:“今年的橙子甜吗?我跟种树的人说好了,万一哪天我不在了,橙子也会在成熟后第一时间到协和。”
每一年,橙子都如期而至。
(为保护受访者隐私,孙明娟为化名)
(原题为:《十五个春天》)